يکشنبه ۰۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
واکنش مدیرعامل خانه ای‌بی به "تکذیب گم شدن پانسمان بیماران پروانه‌ای"
مسئله خیلی بالا گرفته است. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که پانسمان گم نشده و مدیرعامل خانه ای. بی مدعی است که اگرگم نشده، نشان دهند و بگویند کجاست. آیا وقت آن نرسیده که دادستان کل کشور یا سازمان بازرسی به این موضوع ورود موثر کنند؟ جناب اژه‌ای، افکار عمومی منتظر دستور شماست.
کد خبر: ۳۶۴۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
وزارت بهداشت؛
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای از وزیر بهداشت، ضمن انتقاد از عملکرد دکتر نمکی، بیان داشته است که رابطه مرید و مرادی با رهبری را در عمل نشان دهید نه با لفاظی!
کد خبر: ۳۵۱۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۰
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»؛
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت و افزود طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
کد خبر: ۳۴۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۳
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
مدیرعامل خانه EB:
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.
کد خبر: ۳۲۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی:
مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰ بیمار‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) از طریق پست ویژه برای آنها ارسال می‌شود.
کد خبر: ۲۹۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۰۶
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
در راستای کمبود دارویی در ایران؛
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۵
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
شرکت سوئدی:
مدیر ارتباطات جهانی شرکت سوئدی مولنلیکه در پاسخ به خبرنگار «فراز» ممانعت این شرکت از فروش پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای را به ایران، به دلیل تحریم‌های آمریکا، تایید کرد و گفت در حال حاضر محصولات این کشور در ایران توزیع نمی‌شوند. پیش‌تر سازمان دیده‌بان حقوق بشر نیز در گزارشی به این موضوع اشاره کرده بود.
کد خبر: ۲۴۴۹۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۳
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی - مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
واکنش‌هابه‌اثرتحریم‌هابردرمان بیماران پروانه‌ای؛
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
کد خبر: ۲۴۴۷۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
فوت 15 کودک به خاطر نبود پانسمان تنها در حد یک ادعا است؛
دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه «ای‌بی» در برخی خبرگزاری‌ها منتشر شد با عنوان اینکه ۱۵ کودک به دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کرده‌اند. او علت کمبود این پانسمان را تحریم‌های ظالمانه امریکا و خودداری شرکت سوئدی از تأمین و ارسال پانسمان میپلکس از اردیبهشت سال ۹۷ عنوان کرده است، اما مسئولان وزارت بهداشت انتشار این خبر را در حد یک ادعا دانستند و معتقدند هنوز مستندات این خبر از سوی انتشاردهنده آن یعنی مدیرعامل خانه ای‌بی به مسئولان این وزارتخانه ارائه نشده است و بزودی جلسه‌ای در خصوص صحت و سقم آن برگزار خواهد شد.
کد خبر: ۲۴۴۴۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
توزیع 18 هزار قطعه پانسمان برای بیماران «ای بی»؛
با اینکه آمار فوت 15 کودک مبتلا به ای‌بی قابل توجه است اما گزارشی که سیدحسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت درباره میزان واردات پانسمان میپلکس می‌دهد بیانگر آن است که بعد از 4 نوامبر 2018 و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به 18 هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی در سال 98 وارد شده و خدمات همچون گذشته و رایگان ادامه دارد. این رقم نزدیک به 50 درصد رقم واردات پانسمان میپلکس در سال‌های 95 و 96 بوده است.
کد خبر: ۲۴۴۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
دور زدن تحریم ممکن نیست؛
«سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی » مدیر عامل خانه ای‌بی از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کد خبر: ۲۴۴۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای):
تحریم؛ زندگی را برای بیماران پرونه ای هر روز سخت و سخت تر می کند. بیماران و به ویژه کودکانی که از اردیبهشت امسال درد و عفونت ناشی از این بیماری را تاب نیاورده و 15 نفر از آنان جان خود را از دست داده اند.
کد خبر: ۲۴۲۵۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۱
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
کد خبر: ۲۴۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
تحريم‌كنندگان، جنايت‌كار جنگي هستند؛
نمي‌توانم به فرزندم بگويم به زخمت بگو خونريزي نداشته باشد تا تحريم برطرف شود. بيمار «اي‌بي» به پانسمان زخم نياز دارد. در ارديبهشت، هريک از اين پانسمان‌ها 250 هزار تومان هزينه داشت و فرزند من به 10 پانسمان نياز دارد؛ اما در‌حال‌حاضر اين پانسمان به دليل تحريم در کشور وجود ندارد»؛ اين بخشي از گفته‌هاي حجت‌الاسلام حميدرضا هاشمي‌گلپايگاني، مديرعامل خانه اي‌بي در نشست «بررسي آثار تحريم بر حق سلامت» بود.
کد خبر: ۱۸۲۱۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۳
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲